Mon duel contre la maladie

En novembre 2008, j’ai reçu un coup sur ma cuisse gauche lors d’un match de basketball. Ma blessure étant persistante, j’ai décidé d’aller consulter un médecin. J’ai été traitée durant de nombreuses semaines pour un hématome durci. C’est seulement lors de ma deuxième échographie de la cuisse que le signal d’alarme a été tiré.

En avril 2009, après avoir passé un scanner et une IRM, on m'annonçait que la blessure que j'avais à la cuisse était en fait une tumeur. Le ciel me tombait sur la tête.
Après deux biopsies sur la tumeur, les médecins ont diagnostiqué un ostéosarcome. Ils ont donc choisi le protocole de traitement adapté à ce dernier soit chimiothérapies intensives, ablation de la tumeur et à nouveau, chimiothérapies.

L'IRM effectuée à la fin des traitements préopératoires a indiqué que la tumeur n'avait pas rétréci.
Décision difficile à prendre, mais sans aucun regret encore aujourd'hui, l'amputation était l'acte chirurgical le plus fiable et le plus sûr pour enlever ce sarcome. J'ai donc été amputée de la jambe gauche au niveau du fémur. Toute la tumeur et les tissus cancéreux ont été retirés lors de cette opération. La tumeur, une fois enlevée, a été analysée sous toutes les coutures. J’apprends avec stupeur que le premier diagnostique posé n'était pas le bon, il ne s'agissait pas d'un ostéosarcome, mais d’un chondrosarcome. Les chimiothérapies subies n’étaient donc pas adaptées.

Nouveau coup de tonnerre quelques semaines plus tard : mon scanner de contrôle d'octobre 2009 a révélé des métastases sur mes deux poumons.
En novembre 2009, je suis donc entrée au CHUV pour deux opérations consécutives. Elles consistaient à atteindre le poumon, le palper et enlever toutes grosseurs suspicieuses. Les deux opérations se sont bien passées, même si cette période a été éprouvante.

Fin janvier 2010, alors que je commence à maîtriser ma prothèse, que mes cheveux repoussent, que ma vie reprend son cours normal, le scanner montre à nouveau des métastases sur mes poumons : je dois subir un nouveau traitement.

Les médecins m’administrent deux types de chimiothérapies qui ne produisent pas l’effet espéré. Le scanner révèle même de nouvelles métastases osseuses qui vont être traitées par radiothérapie. Je dois également me faire renforcer l’humérus gauche afin de pouvoir continuer à utiliser mes béquilles. Je ne peux plus porter ma prothèse à cause d’une métastase logée dans ma hanche gauche.

Le Yondelis™ est la chimiothérapie de troisième ligne que les oncologues me proposent, mais mes assurances (de base et complémentaire) refusent de prendre mon traitement en charge. Elles reconnaissent le fait que je souffre d’une maladie orpheline, mais estiment que les preuves scientifiques de l’effet du médicament ne sont pas suffisantes et que le bénéfice thérapeutique n’est pas encore attesté pour la thérapie demandée.

Le fabriquant du Yondelis™, contacté dans le même temps, n’a pas souhaité donner suite à la demande de mon médecin de pouvoir bénéficier du traitement gracieusement.
Sachant qu’une seule dose de Yondelis™ coûte CHF 10'000.- et que les médecins refusent de me délivrer le traitement si je n’avance pas la somme, je me trouve dans une situation urgente médicalement et délicate financièrement.

Sabrine Musolino (-Guillod)